Sehr seltene Krankheit

Anderen die Odyssee ersparen

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Guilano mit seiner Mama Andrea Pennisi im Kinderzimmer der Jügesheimer Wohnung. 

Jügesheim - Ein kleiner Junge sitzt neben seinem Hund und lacht: Es ist ein hinreißendes Bild. „Gerade war ein Fotograf im Kindergarten, da habe ich die Aufnahmen machen lassen“, erzählt Andrea Pennisi. Von Simone Weil

Eigentlich hätten die Kinder sich mit ihrem besten Freund ablichten lassen sollen: „Ich dachte, dann nehmen wir halt den Hund“, sagt die Mutter des Fünfjährigen. Denn was auf dem schönen Kinderbild nicht zu erkennen ist: Guilano ist anders als die meisten Jungen und Mädchen. Das wird langsam auch in der integrativen Kindertagsstätte in Mühlheim deutlich. Das Kind leidet unter dem seltenen 4H-Syndrom. Guilano ist von der fortschreitenden Erkrankung betroffen, die von einem heftigen Zittern begleitet ist und die Lebenserwartung stark einschränkt. Der Junge kann kaum sprechen und nicht alleine sitzen – ist nicht seinem Alter gemäß entwickelt.

„Nur wenige Fälle sind bekannt“, sagt seine Mutter. Meistens haben die Betroffenen eine Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken hinter sich, oft dauert es Jahre, bis endlich die Diagnose vorliegt. Erst mit einem Gentest wurde herausgefunden, was ihrem Jungen tatsächlich fehlt. Deswegen möchte die 27-Jährige anderen Eltern diesen langen Leidensweg ersparen: Denn die Diagnose ist schlimm genug. Noch vor einem Monat konnte der Bub krabbeln, jetzt kann er das nicht mehr. Andrea Pennisi: „Er ist wie ein Baby, er braucht bei fast allem Hilfe. Das ist auch das Problem für die anderen Kita-Kinder. Sie können eben nicht so viel mit ihm anfangen.“

Deswegen gibt es jetzt den vierbeinigen Freund „Milo“, der zum Assistenzhund ausgebildet werden soll. Später soll er Dinge aufheben und seiner Bezugsperson vielleicht sogar beim Anziehen helfen können. Außerdem ist Milo eine echte Bereicherung für den Fünfjährigen, denn welches Kind hat sich noch keinen Hund gewünscht? Trotz oder gerade wegen der bedrohlichen Erkrankung versucht Guilanos Mutter, ihrem Sohn so viele schöne Erlebnisse zu organisieren wie möglich. Außerdem will sie die Hoffnung nicht aufgeben, dass vielleicht eines Tages ein Medikament zur Verfügung stehen und die Krankheit besiegbar sein könnte.

Kontakt: andrea.pennisi@gmx.de

Alle zwei Wochen ist sie mit ihrem Sohn in Heidelberg in der Klinik. Unterstützung bekommt Andrea Pennisi von ihrer Familie und dem Vater des Kindes, von dem sie getrennt lebt. Zwei Tage in der Woche arbeitet die gelernte Restaurantfachfrau in der Gastronomie. Mehr ist nicht drin, denn ihrem Sohn geht es schnell schlechter, wenn sie Stress hat oder einfach um ihn herum zuviel Trubel herrscht. „Zu vielen Veranstaltungen oder Einladungen gehen wir gar nicht“, erzählt die junge Frau. Vor kurzem waren sie beispielsweise bei einer besonderen Kinder-Reha für Transplantierte, weil dort nur ganz wenige Jungen und Mädchen behandelt werden.

Ein Traum, den Andrea Pennisi hat, ist das Therapieschwimmen mit Delfinen: In der Türkei kosten zehn Tage etwa 4000 Euro – hinzu kommen Flug und Unterkunft. „Das muss ein sehr berührendes Erlebnis sein“, ist sich die Mutter sicher. Auch wenn sie sich in Guilanos Fall keine Verbesserung seines Zustands verspricht, möchte sie ihrem Kind zum Besuch der intelligenten Tiere verhelfen.

Quelle: op-online.de

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