Multiple Sklerose

Und der Gehstock ist pink

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Sie haben in der Region beruflich mit Multipler Sklerose zu tun oder organisieren wie Alexandra Günther als Betroffene die Selbsthilfe (von links): Monika Dettke, Leiterin Soziale Dienste DMSG Hessen, Alexandra Günther, Markus Schubert (Geschäftsführer DMSG Hessen), Astrid Wallmann (designierte Schirmherrin der DMSG, Vorstandsmitglied und Landtagsabgeordnete) und Dr. Günter Hedtmann (Ärztlicher Beirat DMSG Hessen und Neurologe am Klinikum Darmstadt.

Frankfurt/Seligenstadt - Die Diagnose Multiple Sklerose kann einen Menschen aus der Bahn werfen. Sofort taucht das Bild scheinbar unaufhörlich fortschreitender Hilflosigkeit auf, der man nicht beikommen kann. Dem ist allerdings nicht mehr so. Von Sonja Thelen

Die Therapiemöglichkeiten haben sich stark verbessert. Hinzu kommen muss allerdings Lebensmut. Alexandra Günther aus Seligenstadt ist ein Beispiel hierfür.

Heute hat Alexandra Günther ihren pink gemusterten Gehstock dabei. „Ich fand, der passt am besten zu meiner Kleidung“, sagt die 25-Jährige aus Seligenstadt lächelnd. Seit vier Jahren ist die junge Frau auf das Hilfsmittel beim Gehen angewiesen. Mit 17 Jahren wurde bei ihr nach einer Sehnerv-Entzündung Multiple Sklerose diagnostiziert. Nachdem diese ohne bleibende Einschränkungen auskuriert war, lebte sie trotz der MS zunächst beschwerdefrei weiter. Bis vor vier Jahren. Da holte sie die neurologische Erkrankung erneut ein. Mitten im Urlaub hatte sie einen schweren Schub. Doch sie schob die Symptome beiseite, suchte keinen Arzt auf. Die Folge: Es blieb eine Gehbehinderung zurück.

„Aber ansonsten fühle ich mich gut und lasse mir meine Lebenslust nicht nehmen“, sagte Günther, als sie mit anderen Vertretern der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG) Landesverband Hessen kürzlich anlässlich des sechsten „Welt-MS-Tages“ die Situation junger MS-Betroffener in den Fokus rückte. Dank vielfältiger Beratungs- und Betreuungsangebote und großen Fortschritten bei der medikamentösen Therapie, können MS-Betroffene meist die Gestaltung ihres Lebens selbst in die Hand nehmen. „Gerade die jungen Leute brauchen Information, Orientierung und Beistand. Die wollen wir ihnen geben“, erläuterte der Geschäftsführer der DMSG Hessen, Markus Schubert. Beispielsweise organisiert die DMSG ein „Junges Forum“, das am 20. September in Frankfurt stattfindet.

Viel Rückhalt im Bekanntenkreis

„Ich kann zwar nicht mehr tanzen oder lange über die Dippemess‘ gehen. Aber ansonsten bin ich viel unterwegs mit meinen Freunden, die darauf Rücksicht nehmen.“ Überhaupt finde sie in ihrer Familie und im Bekanntenkreis Rückhalt, sagt Günther. „Auch meine Chefin weiß Bescheid und geht damit vorbildlich um“, erzählt die Bürokauffrau, die halbtags in einem Architekturbüro arbeitet. Nur ihr langjähriger Partner, den sie nach der Diagnose kennen gelernt hatte, kam auf mit ihrer Gehbehinderung nicht zurecht.

Weitere Informationen gibt es im Internet.

Doch wann ist der richtige Zeitpunkt, in einer Partnerschaft oder in einer sich neu anbahnenden Beziehung die Diagnose zu offenbaren? Mit diesen Fragen sehen sich die Sozialarbeiterinnen in den hessenweit fünf Beratungsstellen konfrontiert. „Viele erhalten ihre MS-Diagnose, wenn 20 bis 30 Jahre alt sind. Zu einem Zeitpunkt, wenn sie sich mit ihrer Berufs- oder Familienplanung beschäftigen. All das kann durch die Diagnose auf den Kopf gestellt werden. Die Betroffenen kommen dann in unsere Beratung. Es geht dann um Fragen wie ‚Was ist mit dem Kinderwunsch?‘ oder ‚Muss ich meinen Vorgesetzten informieren?‘ Denn vielen Betroffenen sieht man gar nicht an, dass sie an MS erkrankt sind“, erläutert Monika Dettke, Leiterin Soziale Dienste. Dazu zählen neben der Beratung die Koordination der gut 90 Selbsthilfegruppen, die Ausbildung von Betroffenenberatern, der Fahrdienst und das Jahresprogramm.

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Die Unvorhersehbarkeit des Krankheitsverlaufs verunsichere MS-Betroffene in großem Maße, betonte Günter Hedtmann, Mitglied im Ärztlichen Beirat der DMSG Hessen und Neurologe am Klinikum Darmstadt: „Multiple Sklerose wird ja auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt, weil ihr Verlauf von Patient zu Patient so unterschiedlich sein kann.“ Im Bereich Diagnose, Forschung und Therapie von MS habe sich aber vieles getan. Je früher die Diagnose feststünde und je gezielter die Therapie beginne, umso mehr lasse sich der degenerative Verlauf hinauszögern und damit die Einschränkungen, die mit MS einhergehen können.

Wichtig ist MS-Betroffenen vor allem der Austausch mit anderen Betroffenen. Das war auch bei Alexandra Günther der Fall. Sie hat mit anderen Mitstreitern vor wenigen Monaten eine MS-Gruppe im Raum Frankfurt/Rhein-Main gegründet, die sich an jüngere Erkrankte richtet und sich „haMSter“ nennt. „Ich wollte den Kontakt zu Gleichaltrigen, mit denen man eher die gleichen Interessen teilt als mit Älteren“, erklärte die 25-Jährige: „Das ist so befreiend. Ich habe mir das so gewünscht. Und oft steht bei unseren Treffen die Krankheit gar nicht im Mittelpunkt.“

Quelle: op-online.de

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