Der Atem der Maschine

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Ein Patient mit schwerem Hirnschaden, bei dem das Atemzentrum betroffen ist. Rechts im Bild ist das Beatmungsgerät zu sehen.

Frankfurt - Es sind diese Fragen. Sie stehen auf den Seiten des Notizblocks und sind genauso spitzfindig wie unpassend. Von Michael Eschenauer

„Was würden Sie am liebsten mal wieder tun?“ „Glauben Sie, dass sich Ihre Lage irgendwann verbessern wird?“ „Wann hatten Sie zum letzten Mal Sonne im Gesicht?“ Reporter versuchen, eine Mauer zu durchbrechen. Die Leute sollen etwas preisgeben von sich, idealerweise sollen sie etwas sagen, was sie eigentlich gar nicht sagen wollten, die Wahrheit zum Beispiel. Der Zeitungsmensch will ihnen und den Lesern auf diese Weise etwas beibringen. Sie etwas lehren.

Solche Fragen funktionieren durchaus - nur hier nicht. Sie lösen sich auf beim Betreten dieses hellen Zimmers mit den blauen Vorhängen und den summenden Apparaten. Wenn hier jemand einem anderen etwas beibringt, dann ist es Alexandra T. , die gerade mit Filzstiften malt, Origami-Figuren faltet und Kreuzworträtsel löst. Sie lehrt den, der gewohnheitsmäßig forsch von draußen hereinschneit, ein wenig Bescheidenheit.

Alexandra, eine ehemalige Arzthelferin, hat im Laufe ihres 51-jährigen Lebens viel verloren. Wegen einer fortschreitenden Muskeldystrophie (Muskelschwund) sitzt sie im Rollstuhl. Sie kann nicht mehr schlucken und sich deshalb auch nicht mehr über gutes Essen freuen. Ein durch die Bauchdecke in den Magen führender Schlauch versorgt sie mit Nahrung. Und sie kann auch nicht mehr selbstständig atmen. Sauerstoff wird ihr über einen unterhalb des Kehlkopfs an die Luftröhre angeschlossenen Schlauch in die Lungen gepresst. Die Tatsache, dass der elektrische Wind nur unterhalb der Stimmbänder bläst, hat ihr die Stimme genommen.

Kommunikation per „Zaubertafel"

Alexandra schreibt ihre Antworten auf eine kleine „Zaubertafel“. Die brünette Frau hat für mich nicht einmal eine Mimik, die mir verrät, ob sie gerade einen Scherz gemacht hat. Das liegt daran, dass ich ihr meine Fragen seitlich ins Ohr brüllen muss und ihr Gesicht nicht sehen kann. Sie hat einen Hörschaden, verursacht durch die Beatmung mit Hilfe einer Sauerstoffmaske. Dem Fernsehprogramm kann sie nur über extrem lautgestellte Kopfhörer folgen. Eine Familie hat sie nicht. Die Menschen auf der Mattscheibe und das Pflegepersonal sind ihre einzigen Besucher.

„Ich habe seit meinem 18. Lebensjahr Muskelschwund. Irgendwann ging es nicht mehr“, schreibt die 51-Jährige. Bastelsachen auf dem Tisch, ein Nest mit Osterhäschen, ein paar Kuscheltiere - die Frau schaut mich aufmerksam an. Sie scheint auf eine gelassene Art zufrieden mit dem, was vom Leben übrig blieb.

Bisher lebte Alexandra in einem Seniorenheim in Bad Soden. Atemlos wurde sie im Februar, am 1. März zog sie nach Frankfurt-Sachsenhausen um. Dort ist vor wenigen Tagen (wir berichteten) Hessens erstes Heim für „dauerbeatmete Patienten“ offiziell eröffnet worden. In Zukunft sollen hier bis zu 30 Pflegekräfte ebenso viele Menschen betreuen, für die das Selbstverständlichste zum unlösbaren Problem geworden ist: das Luftholen. „Wir haben bisher vier Patienten“, berichtet Anette Liller, Geschäftsführerin von „Füreinanderdasein“. Die GmbH ist eine Tochter des Heimträgers, des Deutschen Gemeinschafts-Diakonieverbands (DGD) in Marburg. Der Verband betreibt auch das benachbarte Krankenhaus Sachsenhausen.

Hirnschaden wegen Sauerstoffmangel

Außer Atem in Sachsenhausen: Ein alter Mann hat nach einer Wiederbelebung einen Hirnschaden wegen Sauerstoffmangels davongetragen, eine Frau beim Sturz im Badezimmer eine Hirnblutung mit einem ähnlichen Schadensbild erlitten. Der vierte Bewohner leidet an „COPD“, das ist eine Lungenerkrankung, die über anfängliche Atemnot bis zum völligen Ausfall des Atmungsorgans führen kann. COPD-Patienten machen einen Großteil der Beatmungspatienten aus. 80 Prozent der COPD-Leute waren Raucher. Der über 73-Jährige ist wach und übt derzeit das Sprechen.

Menschen mit schweren Hirnschäden, mit „hoher“ Querschnittslähmung, Multipler Sklerose, COPD und Patienten wie Alexandra - dies sei die Klientel, auf die das neue Heim ausgerichtet ist, berichtet Liller. Jüngst habe ein 22 Jahre alter Mann angefragt, der wegen Muskelschwäche praktisch seit seiner Geburt auf ein Beatmungsgerät angewiesen ist. Grundsätzlich können beatmete Patienten trotz des immensen technischen und personellen Aufwands auch zu Hause betreut werden. Kliniken kommen nur vorübergehend für die Pflege in Frage.

Anette Liller steht in dem langen Gang im Erdgeschoss des neuen, insgesamt sechs Millionen Euro teuren Komplexes in der Schifferstraße, von dem die beiden unteren Stockwerke für die Lungenpatienten reserviert sind. Eine Osterdekoration mit Hasen und Heuballen zieht die Blicke auf sich, ebenso wie die lange Überwachungskanzel für das Pflegepersonal. Es ist sehr ruhig hier.

Hoffnung bei akuten Erkrankungen mit einer Heilungschance

„Hoffnung?“, fragt Liller. Natürlich gebe es Hoffnung bei manchen Leuten. Vor allem bei akuten Erkrankungen mit einer Heilungschance. „Da ist es immer wieder möglich, die Menschen von der Beatmungsmaschine wegzutrainieren.“ Bei Alexandra und den anderen dreien macht sie sich nicht so viel Hoffnung. „Hier geht es eher darum, den Status Quo zu halten.“ Mensch und Maschine werden Partner fürs Leben. Pflegedienstleiterin Marion Tarassoli erinnert sich an eine Frau mit Kinderlähmung, die sie an ihrem früheren Arbeitsplatz betreut hat. „Die lag, das war in den 60er Jahren, in der Eisernen Lunge. Als ich 20 Jahre später von dem Krankenhaus weggegangen bin, lag sie immer noch dort.“

„Dieses Heim entspricht dem diakonischen Grundverständnis seines Trägers“, sagt Liller. Es sei wichtig, Menschlichkeit gerade in einer Stadt wie Frankfurt hochzuhalten, wo sonst nur der Ertrag, das Ergebnis zähle. Noch sei die Einrichtung allerdings kaum kostendeckend zu betreiben.

Eines der wichtigsten Ziele sei es, den Patienten zu zeigen, die Maschine nicht „als Gegner“ zu empfinden. „Die hilft ihnen ja gegen die Erstickungsängste. Und wenn Sie keine Alternative haben, können Sie sich mit vielem arrangieren. Unsere beiden wachen Patienten akzeptieren die Situation jedenfalls sehr gut“, berichtet Liller, die auch Pflegedirektorin des benachbarten Krankenhauses ist.

Tagesrhythmus anbieten

„Man muss den Leuten ein Programm, einen Tagesrhythmus anbieten“, sagt Tarassoli. Spazierenfahren im Rollstuhl sei möglich, denn die modernen Beatmungsgeräte seien nur etwas größer als ein Laptop. Alexandra kommt täglich an die frische Luft. Ihr Tag - Höhepunkt ist eine Ausfahrt am Mainufer - beginnt um sieben Uhr, zwischen 22 und 24 Uhr ist Schlafengehenszeit. „Das hängt auch vom Fernsehprogramm ab“, so Tarassoli. Telenovelas und Tierfilme nennt Alexandra als ihre Favoriten. Für die Kranken gebe es Aroma- und Musiktherapie. Es werde auch vorgelesen. „Es gibt bei uns alle Stimmungslagen - das ist wie draußen.“

„Ich habe auch im Kollegenkreis Diskussionen. Manche sagen, so ein Leben sei eine furchtbare Vorstellung, stellen die Frage, ob so eine Existenz überhaupt noch lebenswert sei“, berichtet Liller. Nicht jeder Beschäftigte im Pflegebereich halte eine derartige Tätigkeit aus. Sie könne dazu nur sagen, dass die wachen Patienten in der Lage seien, sich immerhin bis zu einem gewissen Maße den Tag selbst zu gestalten. Man müsse den Zustand überwinden, sich immer wieder mit der Frage zu quälen „Warum, warum, warum muss ausgerechnet ich das durchmachen?“ Das Akzeptieren von Grenzen sei der Schlüssel. „Mit dem Kopf durch die Wand geht es nicht. Wenn ich mir ein Bein gebrochen habe, muss ich hinnehmen, dass ich keinen Marathonlauf machen kann.“

Rundumbetreuung

Wer hier aufgenommen wird, sei auf eine 24-Stunden- Rundumbetreuung angewiesen, sagt Tarassoli. Ein Platz kostet bei Pflegestufe zwei etwa 4225 Euro im Monat, davon zahlen die Kassen 1200 Euro. Bei der Pflegestufe drei - 5300 Euro - tragen die Kassen 1550 Euro. Für den Rest müssen die Kranken selbst aufkommen, oder aber die Sozialhilfe springt ein.

In einem der Zimmer übertönt ein Röcheln das Brummen des Beatmungsgeräts. Hier liegt der Patient mit dem schweren Hirnschaden. Etwas stimmt nicht. Sein massiger Körper bebt, die Augen sind halb geschlossen, die Haare kleben verwuschelt am Kopf. Kurz darauf ertönt ein Warnsignal, ein rotes Dreieck blinkt. „Das Atemsekret muss abgesaugt werden“, sagt Schwester Sylvia aus Offenbach, die sofort auf der Bildfläche erscheint. „Ja, Herr Müller, gleich geht es uns wieder besser“, spricht sie beruhigend auf den Bewusstlosen ein, während sie mit einer Kanüle zähen Schleim aus dem Beatmungsschlauch absaugt und diverse Teile auswechselt. „Er merkt genau, wenn ich ihn anspreche“, sagt sie. „Das beruhigt ihn.“ Der Mann liege seit zwei Monaten hier, und es gehe ihm schon viel besser, sagt die Pflegerin. „Aber so ein Kanülenwechsel ist immer Stress für ihn.“ Nach zwei, drei Minuten - so lange schafft es der Körper, sich selbst mit Sauerstoff zu versorgen - sind die Zuleitungen wieder frei. Schwester Sylvia nimmt kurz die Hand des Mannes und wischt ihm mit einem Papiertuch den Schweiß von der Stirn. Herr Müller atmet ruhiger und leichter. Er zittert nicht mehr.

Quelle: op-online.de

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