Lea soll laufen lernen

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Lea mit ihrer Mutter Stefanie - eine Serie von Operationen soll der Dreijährigen ein schmerzfreies Leben ermöglichen.

Die dreieinhalbjährige Lea erzählt, lacht und plappert munter drauf los, während sie in der elterlichen Wohnung im Maintaler Stadtteil Bischofsheim geschickt bunte Bügelperlen auf die Noppen einer Teddyfigurvorlage aufsteckt. Von Dieter Kögel

Erst wenn Lea aus ihrem orthopädischen Sitz gehoben wird und losläuft, um Mama Stefanie, Papa Holger und dem Gast imaginären Kaffee zu servieren, wird Leas körperliches Handicap offenbar: das aufgeweckte Kind läuft leicht hinkend, die Fortbewegung auf den eigenen Füßen fordert viel Kraft und wird auch schnell schmerzhaft. Doch dank der Orthesen kann Lea wenigstens überschaubare Distanzen selbst zurücklegen. Im März soll Lea von einem amerikanischen Spezialisten operiert werden. Zunächst an der linken Hüfte. Der Auftakt zu einer ganzen Operationsserie, die Lea ihre autonome Beweglichkeit bringen und ein schmerzfreies Leben ermöglichen soll.

Denn Lea leidet von Geburt an unter einer Fehlbildung der Hüfte und hat verkürzte Oberschenkel. Zahlreiche weitere Symptome weist das kleine Mädchen auf, das unter dem sehr seltenen und weltweit nur etwa 100 mal dokumentierten Femoral-Facial-Syndrom leidet.

Geschichte auf Internetseite dokumentiert

Die Sorge von Stefanie und Holger Quäl begann bereits in der 23. Schwangerschaftswoche, als sich Leas Oberschenkelknochen im Ultraschall nicht darstellen ließen. Monate der Angst und Unsicherheit vergingen, und nachdem Lea am 20. Mai 2006 das Licht der Welt erblickte, waren auch die Ärzte zunächst ratlos. „Das war für uns eine sehr schwere Zeit,“ erinnert sich Stefanie Quäl. Doch nach Monaten waren die Diagnose gefunden und die Wege zu den Spezialisten geebnet.

Um den Austausch mit anderen Betroffenen zu ermöglichen, erstellten die Quäls aus Bischofsheim eine Internetseite unter dem Titel leashomepage, auf der die Eltern von der Schwangerschaft an Leas Geschichte dokumentieren, tagebuchartig den Alltag schildern, die Odyssee durch die Kliniken thematisieren und von manchem Gerangel mit den Krankenkassen berichten, wenn es um die Verweigerung wichtiger Hilfsmittel ging. „Wir wollten auf diese Weise auch Kontakt zu anderen Eltern ermöglichen, die die gleichen Probleme haben. Und wir wollten Mut machen,“ sagt Stefanie Quäl, „das alles durchzustehen.“

Bewilligung für Auto wartet immer noch

Denn der Alltag sieht schon ein wenig anders aus, wenn pro Woche sechs Therapieanwendungen für Lea auf dem Programm stehen. Dazu kommen die notwendigen Arztbesuche und Kontrolluntersuchungen, und Zeit für die Freundinnen soll schließlich auch noch bleiben. Denn Lea, die einen integrativen Kindergarten in Maintal besucht, hat viele Freundinnen, zu denen sie gerne geht oder die sie zu sich nach Hause einlädt.

Wer der Familie helfen möchte

Unter leashomepage können Interessierte die Geschichte Leas aus Sicht der Eltern verfolgen. Ausführlich werden die medizinischen Befunde dargestellt, die Höhen und Tiefen das Alltags offen beschrieben und die lange Suche nach kompetenter Behandlung geschildert. Über einen Link gelangt der Leser der Seite auch zu „Deutsche Lebensbrücke e.V.,“ die das Spendenkonto für Lea – und andere Kinder, die ganz besonderer Unterstützung bedürfen – führt.

Unter dem Stichwort „Lea helfen“ gehen an die „Deutsche Lebensbrücke e.V.“ gespendete Beträge direkt auf das für Lea vorgesehene Konto bei der Dresdner Bank München. Die Kontonummer lautet 3456 90000, die Bankleitzahl ist die 700 80000.

Lea ist da vollkommen integriert“, freut sich Stefanie Quäl. Von Vorbehalten oder Ausgrenzung keine Spur. Im Gegenteil. Seit vergangenen Oktober steht Lea mit ihren Eltern öfter im öffentlichen Rampenlicht. Denn seit klar ist, dass für die ersten beiden Operationen an Leas linker und rechter Hüfte zwischen 50.000 und 60.000 Dollar aus eigener Tasche bezahlt werden müssen, ist eine Welle der Hilfe losgerollt. Vereine, Organisationen und Institutionen spenden den Erlös ihrer Veranstaltungen, Feierlichkeiten, Flohmärkte oder Sammlungen für Leas Zukunft. Häufig mit Fototermin bei der symbolischen Spendenübergabe. Das Konto für Leas Operationsgeld führt der „Deutsche Lebensbrücke e.V.,“ der auch den Alltag der Familie unterstützt, wenn Krankenkassen bei dringenden Anschaffungen zu lange überlegen und prüfen müssen. Auf die Bewilligung des dringend notwendigen orthopädischen Kindersitzes für das Auto wartet Lea immer noch.

Es ist noch ein weiter Weg

Die Familie geht dennoch mit Mut, Optimismus und viel Hoffnung in die strapaziöse Zeit, die jetzt vor ihr liegt. Denn ob die Operation, die ein amerikanischer Spezialist in einer bayrischen Orthopädie-Spezialklinik für Kinder durchführen wird, Erfolg hat, das wird sich erst viele Wochen nach dem Eingriff erweisen. Nach etwa einem halben Jahr soll dann die rechte Hüfte in einer weiteren OP korrigiert werden. Und noch später stehen medizinische Eingriffe an, mit denen die Verkürzung der Oberschenkel ausgeglichen wird.

Also noch ein weiter Weg für Lea und ihre Eltern, die in den vergangenen dreieinhalb Jahren gelernt haben, nicht schwarz zu sehen, sondern an den bestmöglichen Verlauf zu glauben. Die Kraft dazu kommt, wen wundert's, weitestgehend von Lea. „Sie gibt uns so viel,“ sagt Stefanie Quäl.

Quelle: op-online.de

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