Widrigkeiten, Arbeit, Lebensfreude

+
Milan mit seinen Eltern Regine Gramling und Wolfgang Müller-Gramling

Dieburg ‐ „Ich gebe Ihnen ein Kind mit nach Hause, das nicht normal sein wird“, sagte vor 24 Jahren ein Arzt in einem Aschaffenburger Krankenhaus zu Regine Gramling und Wolfgang Müller-Gramling. Der Kleine hieß Milan, und die Ärzte hatten nicht geglaubt, dass er die erste Nacht überlebt. Von Jens Dörr

Als der Arzt dem Ehepaar schließlich mitteilt, Milan könne nun entlassen werden, ist der Junge zwei Monate alt. Die ersten sechs Wochen davon hatte man ihn künstlich beatmet. Milan war eine Frühgeburt. „In der 32. Schwangerschaftswoche kam er zur Welt“, sagt seine Mutter, Regine Gramling. „Das wäre heute nicht mehr so dramatisch, man muss aber sehen, wie der Stand der Medizin vor 24 Jahren war.“ Bei der Geburt im Krankenhaus Erlenbach – das Ehepaar Gramling wohnte zu dieser Zeit im Spessart – traten schwere Komplikationen auf. Aufgrund von Sauerstoffmangel wurden Partien des Gehirns geschädigt. Mit dem Notarztwagen musste Milan in die nächstgelegene Kinderklinik nach Aschaffenburg gebracht werden. „Man fragt sich in solch einer Situation nicht, ob das Kind behindert sein wird oder was ihm genau fehlt“, sagt Gramling. „Man fragt sich nur, ob das Kind lebt.“

Wir haben erst im Nachhinein erfahren, dass die Ärzte unserem Sohn eigentlich keine Chance gaben“, sagt Milans Vater, Wolfgang Müller-Gramling. Das Kind sei notgetauft worden – und überstand dann doch die äußerst kritischen ersten Tage. Nach einer Woche sah die Mutter ihr Baby zum ersten Mal wieder. Sein starker Lebenswille hatte ihm geholfen, die medizinischen Strapazen zu überstehen.

24 Jahre später sitzt Milan im Rollstuhl

Milan zu Besuch im Vatikan beim verstorbenen Papst Johannes Paul II. Begleitet wurde er von Pfarrer Helmut Bellinger (mit Bart), dem Leiter der Mainzer Behinderten-Seelsorge.  

24 Jahre später sitzt Milan im Rollstuhl im Wohnzimmer der Gramlings im beschaulichen Westen Dieburgs. Genaugenommen sitzt er gar nicht, denn dazu ist er nicht in der Lage: „Milan ist im Rollstuhl fixiert, seine individuell angefertigte Sitzschale hält ihn in Position“, erklärt seine Mutter. Der junge Mann, der eigentlich im besten Alter für Beruf oder Studium wäre, kann auch nicht stehen, nicht reden, greifen oder sehen. „Er ist hirnblind, kann nicht gegenständlich sehen“, sagt sein Vater. Auf Hell und Dunkel aber könne er reagieren, er sei früher Reflexen vor seinen Augen gefolgt. Einst konnte das Kind seinen Eltern in die Augen schauen, „auch dank der hervorragenden Frühförderung in Bayern“, wie die Eltern betonen.

Beruflich bedingt zog die Familie vom Spessart nach Dieburg, als Milan knapp zwei Jahre alt war. Müller-Gramling arbeitete in Darmstadt, die Wahl des Wohnorts machten die Eltern ganz von den Bedürfnissen ihres Sohns abhängig. „Dieburg war flach, was die Fortbewegung im Rollstuhl erleichterte, hatte einen damals seltenen Integrativen Kindergarten und zudem nur geringen Fluglärm“, zählen die Gramlings die Pluspunkte auf, die für die Stadt an der Gersprenz sprachen. Denn hören kann Milan – bestens sogar: „Großer Lärm kann bei ihm Angstattacken und damit epileptische Anfälle erzeugen“, sagt seine Mutter. Ihr geistig behindertes Kind ist nicht nur Epileptiker, es leidet auch unter schweren Spastiken an den vier Gliedmaßen. Normale Geräusche und Musik in Zimmerlautstärke sind inzwischen aber kein Problem mehr für Milan. Volksfeste mit ihrem ungewöhnlichen akustischen Trubel sind ihm aber unangenehm. In Restaurants geht er ab und zu mit. Meist verläuft das gut, und die Schreianfälle, die das Umfeld aufblicken lassen und den Eltern sehr unangenehm sind, bleiben aus. „Wobei es Milan aber ganz klar cooler findet, mit anderen Leuten wegzugehen als mit seinen Eltern“, lächelt seine Mutter.

Sechs Mal pro Nacht aufgewacht

Um 5.30 Uhr beginnt der Tag für Milan. Dann wird er in seinem Pflegebett geweckt. „Bis vor einem Jahr wachte er bis zu sechs Mal pro Nacht auf“, sagt Vater Müller-Gramling. „Man kann sich vorstellen, wie es da um unsere Nachtruhe bestellt war“. Zurzeit wache er „nur“ noch zweimal pro Nacht auf und müsse gedreht werden. Nach dem Wickeln, der Morgenwäsche und dem Frühstück kommt um sieben Uhr der Fahrdienst, der ihn in die Nieder-Ramstädter Diakonie fährt. Gutes Personal in den Fahrdiensten sei sehr wichtig, betonen die Gramlings. „Sie tragen eine große Verantwortung für den sicheren Transport der Behinderten und für eine schnelle Hilfe im Falle von epileptischen Anfällen oder anderer Vorfälle“, sagen sie. „Früher erledigten das Sozialdienste wie Johanniter oder Rotes Kreuz, heute fährt ein Privatunternehmen, das die Leistung augenscheinlich billiger erbringt.“

Milan besuchte früher die Dieburger Gustav-Heinemann-Schule, eine Schule für praktisch Bildbare. Seit drei Jahren ist die Tagesförderstätte der Nieder-Ramstädter Diakonie sein tägliches Ziel. Dort trifft Milan auf seine Bezugsperson für die nächsten acht Stunden: Erzieherin Sylvia Dieckmann, die zufälligerweise ebenfalls in Dieburg wohnt. Je nach Tag steht etwas anderes auf dem Programm der Einrichtung. Sie kümmert sich um Behinderte, die die Schulzeit hinter sich haben und nicht in einer Werkstatt arbeiten können.

Förderung der Selbstwahrnehmung

Wolfgang Müller-Gramling hilft seinem Sohn.

Von Musikkreisen über Spaziergänge bis hin zum „Snoezelen“ reicht das Angebot für Milan. „Das Snoezelen – Snuzeln ausgesprochen – beinhaltet akustische, sensorische und visuelle Effekte, die die Wahrnehmung der Menschen mit Behinderung fördern.“, erklärt Dieckmann.

Milan, der sich ständig in einer verkrampften Haltung befindet, könne so besser entspannen. „Wichtig ist auch, dass sich Menschen mit solch schwerer körperlicher und geistiger Behinderung selbst wahrnehmen lernen“, sagt Dieckmann. Das klappe auch im Wasser gut, das Milan liebe. Mit einer Mischung aus Gefühl und Professionalität gehe sie auf ihren Schützling ein. Drei bis vier Menschen betreut jeder Mitarbeiter der Tagesförderstätte der Nieder-Ramstädter Diakonie. Leider seien dort fast nur noch Menschen mit schwersten Behinderungen zusammen, monieren Milans Eltern. Ihrem Sohn gehe es besser, wenn er mit weniger stark behinderten Menschen zusammenkomme.

Die Kostenträger verlangen aber die Differenzierung“, erläutert in diesem Zusammenhang Eva Rosenau, die Erste Vorsitzende des Vereins „Barrierefreies Dieburg“. Ohne wirklichen Einfluss zu haben, versucht die Gruppierung, zumindest in der eigenen Stadt „Barrieren in den Köpfen abzubauen“, die Menschen „zu sensibilisieren“ und kleine Dinge zu bewegen, wie Rosenau es beschreibt. Voranbringen will man das Aufstellen kleiner Rampen, die es ermöglichen, einzelne Stufen mit dem Rollstuhl zu überwinden, aber auch, dass die Stadt mit ihren Weihnachtsbäumen in der Innenstadt nicht mehr die Fußwege blockiere. Müller-Gramling spricht von wiederholtem „Risiko, wenn ich mit Milan und dem Rollstuhl auf die Straße ausweichen muss.“ Immerhin hätten ja wenigstens die Autofahrer eine sichere Schutzhülle um sich herum, meint Eva Rosenau leicht zynisch.

Enorme Kosten für ein behindertes Kind

Bei all der psychischen und physischen Belastung – die Gramlings haben nur acht freie Tage pro Jahr, wenn Milan mit dem sehr engagierten Pfarrer Helmut Bellinger, dem Leiter der Mainzer Behinderten-Seelsorge, auf Freizeit fährt - gibt es aber auch erfreuliche Aspekte, über die die Gramlings zu berichten wissen: Die meisten Menschen seien ihnen gegenüber freundlich und hilfsbereit, wenngleich sich viele ihrer Bekannten ohne behinderte Kinder von ihnen zurückgezogen hätten. „Das hält auf Dauer eben keiner aus“, sagt Regine Gramling mit leichtem Bedauern. Die Kosten und der Aufwand für ein behindertes Kind seien enorm. „Die Lebensfreude von Milan, die er uns beschert, wiegt aber weitaus mehr“, betonen seine Eltern. „Doch immer wieder ist es ein neuer bürokratischer Kampf, wenn es um das Materielle geht“, sagt Müller-Gramling, und ausnahmsweise ist ihm ein Klagen anzumerken.

Nicht klagen können Regine Gramling und Wolfgang Müller-Gramling allerdings über ihren – neben Milan – zweiten großen Stolz: Drei Jahre nach ihrem Sohn kam Tochter Johanna auf die Welt – gesund und munter. „Sie ist stets kompetent und sehr liebevoll mit ihrem Bruder umgegangen“, lobt die Mutter. Man habe sie auch nie als Pflegerin für Milan aufwachsen lassen, ergänzt der Vater.

Milan hat das Gespräch ruhig und aufmerksam verfolgt. An dessen Ende schimpft er laut und sorgt bei seinem Gegenüber für Verblüffung. Die Mutter weiß, was das bedeutet: „Er merkt genau, dass Sie jetzt gehen wollen.

Quelle: op-online.de

DAS KÖNNTE SIE AUCH INTERESSIEREN

Kommentare