Morbus Leigh: Erkrankung des Stammhirns

Bilder für die Zeit danach

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Das Familienglück festhalten, bevor es vielleicht zu spät ist: Fotografin Barbara Mayer (r.) nimmt sich viel Zeit für Mama Daniela, Papa Michael und die Kleinen.

Dieburg - Es sollte eigentlich die schönste Zeit für Familie Aldick-Eipp sein: Mit Julian wurde dem Ehepaar vor knapp vier Wochen der zweite Sohn geschenkt. Sein zweijähriger Bruder Jonas freute sich über den neuen Spielgefährten. Von Corinna Hiss 

Aber irgendetwas schien mit ihm selbst nicht in Ordnung zu sein. Auf einmal fiel Jonas das Laufen schwer, die einfachsten Dinge bekam er nicht mehr hin. Schnell fiel den Eltern auf: Er kann sein linkes Bein und den linken Arm nicht mehr benutzen, seine kleine Hand verkrampfte er oft. Die Diagnose der Kleinkinderklinik in Aschaffenburg, bei der renommierte Neurologen arbeiten, brachte die Schock-Diagnose. Jonas leidet an Morbus Leigh, einer seltene Erkrankung des Stammhirns. „Die Ärzte sprechen von einer streng limitierten Lebenserwartung“, sagt Mama Daniela. Dieser nüchterne Satz der Ärzte ließ die Welt, wie sie die Dieburger Familie kannte, auseinanderbrechen. Denn die Wahrscheinlichkeit, dass Jonas seinen vierten Geburtstag erlebt, ist nicht sehr hoch.

Noch vor drei Monaten verbrachte die Familie unbeschwert ihren Urlaub auf einem Bauernhof in Bayern. Dort tollte Jonas munter herum, war begeistert von den Tieren und der Natur. „Ich sehe jeden Tag, wie sein Zustand schlechter wird“, erzählt Daniela Eipp, und das Lächeln fällt ihr dabei schwer. Morbus Leigh lässt die Entwicklung des Gehirns stoppen, so dass sich die Kleinkinder nach und nach zurückbilden. Zum Schluss können sie nicht mehr selbstständig laufen, essen oder atmen. Glück ist, findet Daniela, dass das Kind das Ende meist nicht mehr bewusst wahrnimmt.

Direkt mit der Krankheit konfrontiert sehen sich die Eltern. Morbus Leigh gilt als Erbkrankheit, und was das bedeuten könnte, wollen sich die Aldick-Eipps nicht vorstellen. Wenn die Klinik den Befund von Jonas’ Rückenmarksuntersuchung vorliegen hat, wissen sie, ob vielleicht auch der kleine Bruder Julian betroffen ist.

Jonas’ Fußabdruck wird den Eltern immer erhalten bleiben.

Papa Michael sind die Sorgen weniger anzumerken. Mit Jonas auf dem Arm tollt er am Freizeitzentrum Spießfeld herum, füttert mit ihm Enten und lässt den Kleinen schaukeln. Die Familie hat sich dort zu einem besonderen Treffen eingefunden. Bevor es zu spät ist, bevor Jonas Gliedmaßen endgültig versagen und er eine Rund-um-die-Uhr-Pflege benötigt, will das Ehepaar ihn so festhalten, wie sie ihn immer in Erinnerung sehen wollen: als unbeschwertes, gesundes Kind. Die Dieburger Fotografin Barbara Mayer hat sich bereiterklärt, unentgeltlich Bilder fürs Familienalbum aufzunehmen.

„Normalerweise lichte ich Neugeborene ab oder mache Hochzeitsbilder“, erzählt sie. Seit Anfang des Jahres arbeitet die Profi-Fotografin aber auch für den Verein „Tapfere Knirpse“. In ganz Deutschland stellen sich dort Fotografen zur Verfügung, die ehrenamtlich Bilder von Familien mit schwerkranken oder behinderten Kindern machen. Der Kontakt zu Barbara Mayer kam über Julians Hebamme Janine Willner zustande. „Sie wollen ihr Kind ja nicht bettlägrig in Erinnerung haben“, sagt sie betroffen.

Einen ganzen Vormittag verbringt Barbara Mayer mit Familie Aldick-Eipp am Freizeitzentrum Spießfeld. Jede Regung, die Jonas macht, wird mit der Kamera festgehalten. Spaß hat der Zweijährige auch mit den Fingerfarben, die er sich mit der rechten Hand forsch greift – seine linke ist zu einer Faust zusammengekrampft. „Wenn ich alleine bin, kullern schon mal die Tränen“, gibt Michael Aldick zu. Vor seinem Sohn lässt er sich die Trauer nicht anmerken. Eher versucht er, jeden Moment, den sie miteinander haben, zu genießen.

Keiner der Anwesenden weiß, ob es vielleicht der letzte unbeschwerte Familienausflug war. Die Krankheitssymptome können sich rasend schnell ausbreiten. Als schwacher Trost für den möglichen Verlust bleibt ihnen ein Bildband, in dem die Zeit für immer still steht.

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