„MosaikSteine“

Multiple Sklerose Kranke: Kampf gegen viele Vorurteile

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Gemischte Gruppe: Multiple Sklerose-Patienten und ihre Angehörigen haben sich zu den „MosaikSteinen“ zusammengeschlossen.

Es ist die Krankheit der tausend Gesichter. Die Nervenkrankheit Multiple Sklerose, kurz MS, kann bei jedem Patienten anders aussehen – wenn sie denn überhaupt sichtbar ist. Das Klischee, MS-Kranke sitzen im Rollstuhl, trifft nicht auf jeden zu.

Waldacker –„Wenn dir morgens von wildfremden Menschen ‚geraten‘ wird, den Alkohol mal wegzulassen, ist das verletzend“, berichtet eine Betroffene, die ihren Namen nicht nennen will. Sie schwankt beim Gehen, das ist offensichtlich, doch so äußert sich die Krankheit nun einmal bei ihr. Im Fitnessstudio werde sie manchmal darauf angesprochen. „Das sind Menschen, die sich nicht für dein Wesen interessieren, sondern nur etwas zu deiner Abnorm wissen wollen“, erzählt sie weiter.

Ähnliche Geschichten wissen viele Mitglieder der MS-Selbsthilfegruppe „MosaikSteine“ zu berichten. Sie handeln von Missverstehen, Vorurteilen und schlicht Respektlosigkeit, was einen Großteil des Alltags zu Belastung macht. Die „MosaikSteine“ treffen sich jeden letzten Mittwoch im Monat im Bürgertreff in der Goethestraße, um Erfahrungen auszutauschen und Tipps weiterzugeben, aber vor allem: Um das Leben (trotzdem) zu genießen. Die Kontaktgruppe, eine Untergruppe der Deutschen MS-Gesellschaft (DMSG), kommt zusammen und richtet sich an Betroffene und Angehörige gleichermaßen.

Von der Last des schweren Schicksals ist jedoch wenig zu spüren, stattdessen fällt etwas anderes auf: Die Frage „Wie geht es dir?“ ist hier keine leere Floskel, sondern das ehrliche Interesse am Wohlbefinden des anderen. Die Nervenkrankheit verläuft in Schüben, die unvorhersehbar sind. „Wir sitzen schließlich alle im selben Boot“, meint eine Frau. Sie nutze die Treffen, um sich auszutauschen, was diese Phasen so erträglich wie möglich macht. „Es kann ja niemand in dich hineinsehen“, meint eine Anwesende. Sie sei schon oft als Simulantin bezeichnet worden – auch von Ämtern.

Doch anstatt Trübsal zu blasen, unterhalten sich die Mitglieder angeregt über Veranstaltungen wie den Ostermarkt Mitte März in Nieder-Roden. Über einen Beamer wirft der Gruppenleiter Arne Richter Bilder von bunten Osterkörben an die Wand. „Die sind wir wieder alle losgeworden“, sagt er anerkennend. Es sei „gigantisch, wie viel Herzblut darin steckt.“

Als Untergruppe der DMSG haben die „MosaikSteine“ keine Einnahmen durch Mitgliedsbeiträge, sondern finanzieren sich durch solche Aktionen. Auch Theaterbesuche oder Ausflüge in den Frankfurter Palmengarten stehen auf dem Programm. „Das sind Dinge, die wir ohne die Unterstützung der Angehörigen nicht stemmen könnten“, meint Richter, der anfangs seine Lebensgefährtin begleitete und seit Anfang 2018 den Posten des Gruppenleiters innehat. „Auch als Partner hast du dein Päckchen zu tragen“, betont er.

Selbst als gesunder Mensch fühle man sich bei Ärzten und Ämtern wie ein Bittsteller. „Umso wichtiger ist mir die Gruppe: Sie dient als Tauschbörse für Informationen und Erfahrungen“, betont Richter. „Jammern bringt ja auch nichts“, meinte eine MS-Patientin, deswegen lautete das Credo der „MosaikSteine“ „Unheilbar optimistisch“. „Wir reden bei unseren Treffen fast schon zu wenig über die Krankheit“, scherzt eine andere.

Interessierte und Betroffene können sich am 29. Mai im Bürgertreff über die Krankheit zu informieren. Da der „Internationale MS-Tag“ dieses Jahr auf Christi Himmelfahrt fällt, laden die „MosaikSteine“ einen Tag früher ein. „Jeder von uns weiß, dass es eine riesige Überwindung ist, sich solchen Selbsthilfegruppen anzuschließen“, weiß Silke Buchenau, die einst die Gruppe ins Leben rief. Die Zeitspanne zwischen der Neugier und dem ersten Besuch ist groß. „Ich bin froh, den Schritt nach drei Jahren gegangen zu sein“, meint Marcel Creter. Der 31-Jährige erhielt seine Diagnose im Jahr 2015. „Man fühlt sich erst mal sehr hilflos und alleingelassen, aber hier trifft man auf Verständnis und Herzlichkeit.“

VON LISA SCHEDEMANNN

Quelle: op-online.de

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